Atul Gawande: Being Mortal

(263 str.) 

Če bomo imeli srečo, bomo enkrat stari. Starost pa spremljajo onemoglost, pešanje fizičnih in umskih sposobnosti, kronične bolezni. Prej ali slej bomo prišli do tistega trenutka v življenju, ko ne bomo več samostojni in neodvisni. Potrebovali bomo pomoč drugih. Pa smo pripravljeni na to? Večinoma ne. Nam medicina lahko pri tem pomaga? Takšna, kot je dandanes, niti ne. Lahko celo škoduje.

Being Mortal (Medicine and What Matters in the End) je knjižna uspešnica lanske jeseni. Najdemo jo na številnih seznamih najboljših anglo-ameriških knjig leta 2014. Gre za neleposlovno delo, ki se natančno in  na zelo oseben način loteva teme staranja, bolezni, zdravljenja, skrbi za starostnike in umetnosti dostojnega umiranja.
Napisal jo je Atul Gawande, ameriški zdravnik indijskega porekla, po specializaciji kirurg. S pomočjo številnih, povsem konkretnih primerov iz svoje zdravniške prakse, lastnih doživetij ob staranju in umiranju sorodnikov ter prijateljev, je napisal izredno prepričljivo delo o zelo pomembnih vidikih človeškega življenja - tistih, ki  jih v sodobnem načinu življenja večinoma ignoriramo. Pozabljamo namreč, da smo umrljivi. No, saj ne, da ne bi vedeli, da bomo nekoč umrli, vendar pa smrt vedno postavljamo tako daleč v prihodnost, da nas njen prihod - ali pa prihod njenih napovedovalcev v obliki bolezni ali oslabelosti, vedno znova preseneti in najde nepripravljene.

V preteklosti ljudje večinoma niso imeli težav z dojemanjem smrti. Smrt je bila del vsakodnevnega življenja in ni predstavljala presenečenja. Umirali so novorojenčki, majhni otroci, mlade ženske med porodom, pa tudi tisti redki, ki so doživeli starost. Ljudje so ponavadi umrli "iz čistega zdravja". En dan prej še polni energije in življenjske moči so se naenkrat hudo poškodovali ali pa ujeli kakšno okužbo in v roku nekaj dni umrli. Starostnikov je bilo malo. Ker so živeli dlje kot večina, so imeli dragocene življenjske izkušnje, ki so bile mlajšim zelo dobrodošle. Zaradi tega so bili starejši deležni velikega spoštovanja. Samo po sebi je bilo razumljivo, da bo zanje dobro poskrbljeno tudi potem, ko bodo povsem oslabeli in bolni. Širša družina, ki je bila precej številnejša od današnje, je vedela, da mora poskrbeti za svojega ostarelega sorodnika.

Danes je vse precej drugače. Medicina je napredovala in le malo ljudi umre nenadne smrti. Življenjska doba se je bistveno podaljšala. Smrt smo potisnili nekam v ozadje. Ljudje večinoma postopoma pešajo, ko počasi, drug za drugim, odpovedujejo posamezni telesni organi. Enemu se zalomi pri srcu, drugemu pri ledvicah, eden postane dementen, drugemu se razvije rakovo obolenje. Splošno zdravstveno stanje se počasi slabša, a človek lahko - sicer nekoliko omejeno, živi še dolga leta. Starostnikov je vse več in zaradi sodobnega načina življenja ni več mogoče, da bi  jim družina ob staranju in bolezni nudila vso potrebno pomoč in oskrbo.
Žalostna resnica je tudi ta, da spoštovanja, ki so ga bile dolga stoletja deležne stare osebe, ni več. V današnjem času se po nasvete namesto na starejše obrnemo na strica Googla, če pa imamo težave z računalnikom, prosimo za pomoč svojega najstniškega otroka:)

Domovi za starejše 

Kako torej v današnjem času čim bolj zadovoljno preživeti še dobršen del življenja, ko nismo več pri polnih močeh in smo že odvisni od pomoči drugih, a še nismo za umret? Kaže, da je edina možnost dom za starejše.
Domovi poskrbijo za to, da so njihovi varovanci nahranjeni, okopani, zdravstveno ter socialno (karkoli že to pomeni) oskrbljeni in varni. Super. Vendar pa, če oskrbovance povprašamo, ali so zadovoljni - ali je življenje v domu takšno, kot si ga želijo, bo velika večina rekla, da ne.

Atul Gawande je natančno raziskal, zakaj je tako. Preprost povzetek njegovega raziskovanja je ta, da starostnike najbolj moti institucionalna ureditev domov. Ne marajo, da morajo vstajati, se umivati in jesti ob urah, ki jih določa osebje, ne marajo, da jih silijo jemati zdravila. Radi bi imeli svoje sobe s kopalnico in kuhinjo - vse to pa opremljeno s svojim lastnim pohištvom; predvsem pa bi radi imeli ključ svoje sobe, da bi se kdaj pa kdaj tudi zaklenili in imeli nekaj privatnosti.
Pisatelj potem ugotavlja, da domov, ki bi bili organizirani v skladu s takšnimi željami, sploh ne bi bilo težko ustanoviti. Oskrba tudi ne bi bila dražja od tiste v klasičnih domovih. Potrebno bi bilo le nekaj dobre volje in podjetnosti.

A organiziranost domovske oskrbe je težko spremeniti. Problem tiči v tem, da smo domove za starejše že v osnovi napačno zastavili. Pri tej (neuspešni) zgodbi ima svoje vlogo tudi medicina.
Domovi namreč niso bili zgrajeni zato, da bi nudili pomoč postopno slabečim in vse bolj bolnim starim ljudem - ustanovljeni so bili zato, ker je v bolnišnicah začelo primanjkovati prostora. Bolnišnice so potrebovale (in še vedno potrebujejo!) ustanove, v katere bi nastanile ljudi, ki ne potrebujejo več zdravstvene oskrbe, a vendar niso toliko pri močeh, da bi lahko živeli samostojno. Logična posledica tega je bila, da so zgradili domove, ki so le nadaljevali (sicer nekoliko manj intenzivno) v bolnišnicah začeto oskrbo. Za takšno oskrbo ljudi so pa najbolj prikladne bolnišnicam podobne ustanove. Odtod potem izhaja tako nezaželena institucionalnost domov za starejše, za katero smo nekako kar prepričani, da mora biti in da brez nje ni mogoče primerno poskrbeti za oskrbovance. To pa seveda sploh ni res.

Ni samo po sebi umevno, da ljudje, potem ko oslabijo in potrebujejo pomoč, ne smejo več sami odločati o organiziranosti in poteku svojega življenja.

Atul Gawande je postavil nekaj drznih trditev, kako bi lahko spremenili organiziranost domov.
Če oskrbovanci doma nočejo zajtrkovati ob osmih zjutraj, pač ne bodo. Hrano jim bodo dostavili ob desetih. Če nočejo jemati tablet, jih pač ne bodo. Tudi mnogi mladi se odločijo, da ne bodo prejemali tablet in njihovo odločitev se spoštuje. Če jim ni mar za tveganje, da za zaklenjenimi vrati svoje sobe v domu padejo, si zlomijo kolk, osebje pa jih najde šele čez nekaj ur in ne takoj kot bi jih, če bi bili v bolniški sobi, je to prav tako potrebno spoštovati. Zaradi pretirane varnosti oskrbovancev ne smemo žrtvovati tistih stvari, ki ljudem res nekaj pomenijo in jim prinašajo zadovoljstvo.

Terminalno bolni in umirajoči ljudje

Medicina bije vojno s smrtjo. Zmaga v marsikateri bitki, a končni izid vojne je znan že vnaprej. Smrti ni mogoče premagati. V takšni vojni, kjer se ve, da zmage ne bo, pa ni dobro, da nas generali vodijo iz ene v drugo bitko vse do bridkega konca. Na neki točki vojne je pametno popustiti in odstopiti od nadaljnjih bojev ter preostanek časa preživeti v miru, ne pa na bojnem polju.
Primer: Ko človek zboli za hudo obliko rakovega obolenja, ki je že tako razširjeno, da popolne ozdravitve  ni pričakovati, nove in nove bitke v obliki operacij in kemoterapij niso več vredne trpljenja, ki ga povzročajo in lažnega upanja, ki ga budijo.

Toda kje je tista točka v vojni, ko je pametno odnehati? Kdo si jo upa določiti? Vedno obstaja strah, da smo se za umik odločili prehitro in bolnika tako prikrajšali za primerno zdravljenje. A vendar obstaja tudi nevarnost, ki se je premalo zavedamo - prav lahko tudi predolgo vztrajamo v boju s smrtjo.
Medicina lahko bolnikom s svojo invazivnostjo ob koncu življenja naredi veliko škodo. Bolnike izpostavlja novim in novim napornim oblikam zdravljenja, katerih rezultat je minimalen. Življenje se podaljša za nekaj tednov, a to na račun večjega trpljenja in manj kakovostnega življenja. Bolniki, ki umirajo, si na koncu življenjske poti ne želijo podaljševanja življenja za vsako ceno. Pomembnejše so jim druge stvari - želijo si, da jih ne bi bolelo, da bi bili kolikor toliko samostojni in neodvisni od drugih, pomirjeni s svetom (in Bogom) in da bi čas, ki jim je še preostal, preživeli v družbi ljudi, ki jih imajo radi. Radi bi tudi umrli doma. O vsem tem Atul Gawande v svoji knjigi.

Pri teh željah, ki jih imajo bolniki ob koncu življenja, pa klasična medicina ne zna najbolje pomagati. Bolj uspešna je paliativa ali obravnava v hospicu. Ob paliativni oskrbi se pogosto podaljša celo čas do smrti - vedno pa je življenje bolj kakovostno in bolniki zadovoljnejši kot bi bili ob nadaljevanju agresivne terapije za vsako ceno. A zdravniki in bolniki se pozitivnih lastnosti paliativne oskrbe še ne zavedajo dobro. Po prepričanju večine, naj bi bil hospic še vedno razerviran le za tiste bolnike, nad katerimi so že vsi obupali in jih čaka samo še smrt. Pa sploh ni tako. Kako uspešna je lahko paliativna oskrba in kakšne dileme povzroča, je pisatelj prikazal z opisom očetovega umiranja.

Pisatelj prav tako trdi (in popolnoma se strinjam z njim), da ob urejeni paliativni oskrbi bolnikov tudi evtanazija ni potrebna. Ob razviti paliativni oskrbi in možnosti odklonitve invazivnega zdravljenja lahko bolniki dostojno in brez bolečin umrejo tudi brez asistirane usmrtitve. To trditev potrjuje tudi dejstvo, da so vse države, v katerih je evtanazija dovoljena, v času, ko so le-to uvajali, imele zelo slabo razvito paliativno oskrbo bolnikov, ali pa je sploh niso imele.

Velike so teme, o katerih zelo natančno piše Atul Gawanda v knjigi Being Mortal.
Način pisanja je preprost, razumljiv vsakomur in podprt s številnimi primeri. Ni moraliziranja in obsojanja takšnega ali drugačega ravnanja tako zdravnikov kot bolnikov. Bralca se poskuša z osvetljevanjem neprijetnih tem povezanih s koncem življenja voditi k lastnemu razmišljanju in načrtovanju.

Menim, da bi moralo knjigo prebrati čim več zdravnikov in ostalega zdravstvenega osebja v bolnišnicah ter čim več direktoric domov za starejše in njihovega osebja. Knjiga pa bo seveda dobrodošla tudi vsem ostalim, saj se bomo prej ali slej vsi srečali s težavami, ki so opisane v tej odlični knjigi. Če se s problemi staranja in umiranja ne bomo prisiljeni ukvarjati sami (še vedno obstaja možnost, da bomo umrli nenadne smrti), bodo pa te težave doletele naše najbližje. Na takšne dogodke v življenju se je pa dobro pripraviti.

Atul Gawande
(1965)